小児在宅医療の費用と助成制度（マル子・小児慢性）｜医療的ケア児の負担軽減
お子さんの在宅医療を始めるにあたって、毎月の費用がどれくらいかかるのか不安に感じている保護者の方は多いでしょう。
小児在宅医療には訪問診療料や管理料などの費用が発生しますが、マル子（義務教育就学児医療費助成）や小児慢性特定疾病の医療費助成を活用すれば、自己負担を大幅に軽減できます。
医療的ケア児を育てるご家庭にとって、経済面の心配は日常生活の大きな障壁になりかねません。
この記事では、小児在宅医療にかかる費用の目安から各種助成制度の具体的な内容、申請の流れまで解説します。
小児在宅医療の訪問診療にかかる費用は月額いくら？基本料金の内訳を確認しよう
小児在宅医療の訪問診療は月2回の定期訪問が基本で、3割負担の場合は月額およそ5,000円から15,000円程度が目安となります。
ただし、お子さんの状態や必要な医療処置によって金額は変動するため、事前にかかりつけ医へ確認しておくと安心です。
訪問診療料と在宅時医学総合管理料が費用の柱になる
訪問診療の費用は、大きく分けて「在宅患者訪問診療料」と「在宅時医学総合管理料（在医総管）」の2つで構成されています。在宅患者訪問診療料は1回の訪問ごとに算定され、在医総管は月単位で包括的に算定される管理料です。
在宅患者訪問診療料は、自宅で1人の患者さんを診る場合、1回あたり888点（2024年度診療報酬改定後）が基本点数となっています。1点=10円ですので、3割負担であれば1回の訪問で約2,660円程度が目安です。
医療的ケアの内容で追加費用が変わる
人工呼吸器を使用しているお子さんの場合は「在宅人工呼吸指導管理料」、経管栄養が必要であれば「在宅成分栄養経管栄養法指導管理料」など、指導管理料が加算されます。気管切開の管理や在宅酸素療法なども同様に、別途費用が発生します。
加えて、血液検査や尿検査などの各種検査を行った月には検査料が加わるため、処置の多い月と少ない月で金額に差が出るものです。
| 費用項目 | 内容 | 3割負担の目安 |
|---|---|---|
| 在宅患者訪問診療料 | 1回ごとの訪問診察 | 約2,660円/回 |
| 在医総管 | 月単位の包括管理料 | 約4,000〜9,000円/月 |
| 指導管理料 | 人工呼吸器・経管栄養等 | 約800〜7,500円/月 |
| 検査・処置料 | 血液検査・注射・点滴等 | 実施内容により変動 |
訪問看護やリハビリを加えた場合の総費用イメージ
訪問診療に加えて訪問看護を週1〜3回利用する場合、さらに月額数千円から数万円の費用が上乗せとなります。
訪問リハビリテーションも同様に別途算定されるため、お子さんに必要なサービスをすべて含めた月額費用は、助成制度を使う前の段階で数万円に達するケースも珍しくありません。
ただし、後述する各種助成制度を組み合わせると、実際に保護者が負担する金額は大幅に圧縮できます。まずは費用の全体像を把握した上で、利用可能な助成制度を順番に確認していきましょう。
マル子（義務教育就学児医療費助成制度）で小中学生の医療費はここまで軽くなる
マル子医療証を使えば、小・中学生のお子さんが受けた保険診療の自己負担分が大幅に助成されます。
東京都では通院1回あたり200円の自己負担のみで済む仕組みで、入院時は自己負担なしとなる自治体も多く、在宅医療の費用負担を考える上で欠かせない制度です。
マル子の対象年齢と助成内容を押さえておこう
マル子（義務教育就学児医療費助成制度）は、小学校入学から中学校卒業（15歳に達する日以後の3月31日）までのお子さんを対象にしています。
東京都の場合、区市町村の窓口で申請すると「マル子医療証」が交付され、都内の医療機関で保険証と一緒に提示するだけで助成を受けられます。
なお、就学前のお子さんはマル乳（乳幼児医療費助成）、高校生相当年齢のお子さんはマル青（高校生等医療費助成）の対象です。お子さんの年齢に合わせて、適切な制度を利用しましょう。
所得制限の撤廃と自治体ごとの違い
2021年4月以降、多くの自治体でマル子の所得制限が撤廃されました。以前は世帯の所得によって助成を受けられないケースもありましたが、現在は所得にかかわらず医療証の交付を受けられる自治体が増えています。
ただし、自治体によって助成の範囲や自己負担額には差があります。通院1回200円の自己負担が設定されている自治体もあれば、完全に無料としている自治体もあるため、お住まいの区市町村に個別の内容を確認することをおすすめします。
在宅医療でもマル子は使える？訪問診療での取り扱い
マル子の助成対象には、訪問診療や調剤（薬剤費）、訪問看護も含まれます。お子さんが在宅で訪問診療を受ける場合にも、マル子医療証を提示すると自己負担が軽減される仕組みです。
都外の医療機関を受診した場合や、マル子を取り扱わない医療機関で治療を受けた場合は、一旦自己負担分を支払い、後日お住まいの区市町村に申請することで払い戻しを受けられます。領収書を必ず保管しておいてください。
| 項目 | マル乳（就学前） | マル子（小中学生） |
|---|---|---|
| 対象年齢 | 0歳〜小学校入学前 | 小学1年〜中学3年 |
| 自己負担（通院） | なし | 1回200円（自治体により無料） |
| 自己負担（入院） | なし | なし（自治体により異なる） |
| 所得制限 | なし（多くの自治体） | なし（多くの自治体） |
小児慢性特定疾病の医療費助成は801疾病が対象｜自己負担上限額のしくみ
小児慢性特定疾病の医療費助成制度は、長期間にわたる治療で経済的負担が重くなりがちな家庭を支えるために設けられた国の制度です。
2025年4月時点で801疾病が対象に指定されており、自己負担割合は2割に軽減され、さらに世帯の所得に応じた月額上限が設けられています。
小児慢性特定疾病とはどんな病気が当てはまる？
小児慢性特定疾病とは、慢性に経過する疾病であること、生命を長期にわたって脅かす疾病であること、症状や治療が長期間にわたって生活の質を低下させること、そして高額な医療費が長期間続くこと、この4つの条件をすべて満たす疾病として厚生労働大臣が指定したものです。
具体的には小児がん、慢性腎疾患、慢性心疾患、内分泌疾患、先天性代謝異常など16の疾患群に分類されています。お子さんの疾病が対象になるかどうかは、主治医や小児慢性特定疾病情報センターのウェブサイトで確認できます。
自己負担割合は2割｜月額上限額で家計を守る
通常、小学校入学後のお子さんの医療費は3割負担ですが、小児慢性特定疾病の認定を受けると2割負担に軽減されます。
さらに、世帯の市町村民税（所得割）の課税額に応じて月額の自己負担上限額が設けられており、上限に達した月はそれ以上の支払いが発生しません。
たとえば、一般所得の家庭（市町村民税の課税額が7.1万円未満）であれば月額上限は5,000円となります。生活保護世帯は自己負担なし、住民税非課税世帯は月額1,250円が上限です。
| 所得区分 | 一般（月額） | 重症（月額） |
|---|---|---|
| 生活保護 | 0円 | 0円 |
| 住民税非課税（低所得I） | 1,250円 | 1,250円 |
| 住民税非課税（低所得II） | 1,250円 | 1,250円 |
| 一般所得I（課税額7.1万円未満） | 5,000円 | 2,500円 |
| 一般所得II（課税額25.1万円未満） | 10,000円 | 5,000円 |
| 上位所得（課税額25.1万円以上） | 15,000円 | 10,000円 |
重症認定や高額治療継続者になるとさらに上限が下がる
一般区分で認定を受けた後、医療費の総額が月5万円を超える月が年6回以上ある場合は「高額治療継続者（高額かつ長期）」に該当し、より低い自己負担上限額への変更を申請できます。
また、所定の重症患者認定基準に該当するお子さんも、重症区分として負担がさらに軽くなります。
人工呼吸器を常時装着しているお子さんの場合は、所得にかかわらず月額500円が上限です。医療的ケア児のご家庭にとって、この特例措置は大変心強い仕組みといえます。
マル子と小児慢性特定疾病の助成は併用できる｜窓口で間違えない受診の手順
マル子医療証と小児慢性特定疾病医療受給者証は併用が可能です。ただし、医療機関の窓口での提示順序を誤ると還付請求ができなくなるケースがあるため、正しい使い方を把握しておくことが大切です。
小児慢性の受給者証が優先適用されるルール
東京都の場合、小児慢性特定疾病医療受給者証とマル子医療証の両方を持っているお子さんは、受給者証が優先して適用されます。窓口では必ず2つの証書を同時に提示してください。
マル子医療証だけを提示して精算してしまうと、後から小児慢性特定疾病の医療費助成について還付請求を行うことができません。
入院時の食事療養費に関しても、小児慢性の制度を使えば標準負担額の半分が公費負担となるため、両方の証書を忘れずに持参しましょう。
受給者証が届くまでの間に受診した場合の精算方法
小児慢性特定疾病の新規申請から受給者証の交付までは、およそ2〜3か月の期間がかかります。その間に治療が必要な場合は、一旦医療費の自己負担分を支払い、受給者証が届いてから還付請求を行う流れになります。
還付請求には「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」という書類を使いますが、医療機関で記入してもらう療養証明欄がありますので、受診時の領収書と合わせて保管しておいてください。文書料が自己負担となる点にもご注意ください。
他の公費助成制度（マル障・マル親）との優先順位
心身障害者医療費助成（マル障）やひとり親家庭等医療費助成（マル親）の対象にもなっている場合、マル子医療証が交付されていれば、マル障やマル親の医療証は使えません。制度間の優先関係は自治体の規定によって定められています。
複数の制度に該当する可能性がある場合は、お住まいの区市町村の窓口に相談して、どの制度を優先的に利用すべきか確認しておくとよいでしょう。
| 受診時の提示物 | 対応 | 注意点 |
|---|---|---|
| 受給者証＋マル子＋保険証 | 受給者証が優先適用 | 3点とも同時に提示 |
| マル子＋保険証のみ | マル子で精算 | 小児慢性の還付請求不可 |
| 受給者証＋保険証のみ | 受給者証で精算 | マル子分の上乗せ助成なし |
医療的ケア児が在宅で安心して暮らすための支援制度と費用負担の軽減策
人工呼吸器や経管栄養などの医療的ケアが必要なお子さんを在宅で育てるご家庭に向けて、医療費だけでなく福祉サービスや日常生活用具の給付など、さまざまな支援制度が用意されています。
それぞれの制度を組み合わせると、総合的に費用負担を軽減できます。
障害福祉サービスの居宅介護や短期入所を活用しよう
医療的ケア児は「障害児」として障害福祉サービスを利用できます。居宅介護（ホームヘルプ）では、入浴や排せつの介助、通院等の外出支援などが受けられ、保護者の負担を直接的に軽減できます。
また、ご家族のリフレッシュを目的としたレスパイトケアとして、医療型短期入所サービスも利用可能です。障害福祉サービスの利用者負担は原則1割で、世帯の所得に応じた月額上限が設定されています。
| 支援制度 | 内容 | 自己負担 |
|---|---|---|
| 居宅介護 | 入浴・排せつ介助・通院支援等 | 原則1割（上限あり） |
| 医療型短期入所 | レスパイト目的の一時入所 | 原則1割（上限あり） |
| 日常生活用具給付 | 吸引器・ネブライザー等の給付 | 自治体による |
| 補装具費支給 | 車いす・座位保持装置等 | 原則1割（上限あり） |
日常生活用具の給付で吸引器やネブライザーも支給対象になる
小児慢性特定疾病の認定を受けているお子さんや、身体障害者手帳を持つお子さんは、日常生活用具の給付を受けられる場合があります。
たん吸引器やネブライザー、パルスオキシメーターなど、在宅での医療的ケアに必要な機器が対象です。
給付の条件や自己負担額は自治体によって異なりますので、お住まいの市区町村の障害福祉課に問い合わせてみましょう。申請にあたっては、主治医の意見書が必要となるケースが一般的です。
訪問看護ステーションの利用と医療保険・障害福祉の使い分け
医療的ケア児の訪問看護は、医療保険で利用する場合と障害福祉サービスとして利用する場合で仕組みが異なります。
医療保険による訪問看護は回数や時間の制限がありますが、厚生労働大臣が定める疾病等に該当する場合は週4回以上の利用や長時間訪問看護加算が認められるケースもあります。
2024年度の診療報酬改定では、医療的ケアが必要な小児への長時間訪問看護加算の要件が拡充されました。お子さんの状態に合わせて、医療保険と障害福祉サービスを上手に使い分けることが、費用と支援の両面から重要です。
助成制度の申請から受給者証が届くまで｜小児慢性特定疾病の手続きガイド
小児慢性特定疾病の医療費助成を受けるには、お住まいの都道府県や指定都市、中核市の窓口（保健所など）に申請する必要があります。申請から受給者証の交付までは約2〜3か月かかるため、早めに準備を始めましょう。
申請に必要な書類を漏れなく揃えるために
申請には主に以下の書類が求められます。まず「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書」に保護者が必要事項を記入します。
次に、都道府県等が指定した「指定医」が作成する「小児慢性特定疾病医療意見書」を主治医に依頼してください。
加えて、世帯全員が記載された住民票、お子さんの医療保険証の写し、同一保険に加入している方の所得課税証明書などが必要です。自治体によって追加書類が求められることもありますので、事前に窓口で確認するのが確実です。
指定医と指定医療機関の仕組みを押さえておこう
2015年1月の制度改正以降、小児慢性特定疾病の医療費助成を受けるためには「指定医」による診断書（医療意見書）が必要となりました。
指定医とは、都道府県知事等から指定を受けた、当該疾病に関する専門的な知識を持つ医師を指します。
また、助成の対象となるのは「指定医療機関」での受診費用に限られます。指定医療機関には病院・診療所だけでなく、薬局や訪問看護ステーションも含まれるため、在宅医療で利用している事業所が指定を受けているかどうか確認しておくことが大切です。
受給者証が届いたらまず確認すべきこと
受給者証には認定された疾病名、有効期間、月額自己負担上限額などが記載されています。届いたら内容に誤りがないか必ず目を通してください。
併せて「自己負担上限額管理票」も交付されますので、受診のたびに医療機関の窓口で記入してもらいましょう。
有効期間は原則1年間で、引き続き助成を受けるためには更新手続きが必要です。期限切れにならないよう、更新時期が近づいたら早めに手続きを済ませてください。
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（保護者記入）
- 小児慢性特定疾病医療意見書（指定医が作成）
- 住民票（世帯全員記載）
- 医療保険証の写し
- 所得課税証明書
- マイナンバー関連書類（自治体による）
高額療養費制度も味方にして小児在宅医療の家計負担をもっと抑えよう
各種助成制度を使っても、医療費が高額になる月は出てくるかもしれません。そうした場合に備えて、公的医療保険に備わっている高額療養費制度を活用すれば、1か月の自己負担額にさらに上限が設けられます。
高額療養費制度の基本的な仕組み
高額療養費制度は、1か月（月初から月末まで）に支払った医療費の自己負担額が一定の上限を超えた場合、超過分が後から払い戻される仕組みです。上限額は年齢や世帯の所得区分によって異なります。
| 所得区分（70歳未満） | 月額上限額（目安） |
|---|---|
| 年収約1,160万円以上 | 約252,600円＋α |
| 年収約770〜約1,160万円 | 約167,400円＋α |
| 年収約370〜約770万円 | 約80,100円＋α |
| 年収約370万円以下 | 57,600円 |
| 住民税非課税 | 35,400円 |
限度額適用認定証を事前に取得しておくと窓口負担が軽くなる
高額療養費制度は原則として「後から払い戻し」ですが、事前に加入保険から「限度額適用認定証」の交付を受けておけば、窓口での支払い時点で上限額までに抑えられます。立て替えの必要がなくなるため、家計への影響を抑えやすくなるでしょう。
認定証はお子さんが加入している医療保険の保険者（健康保険組合・協会けんぽ・国民健康保険など）に申請して交付を受けます。入院や高額な処置が予定されている場合は、あらかじめ準備しておくことをおすすめします。
複数の助成制度を組み合わせたときの負担軽減シミュレーション
仮に小学生のお子さんが小児慢性特定疾病の認定を受け、マル子医療証も持っている場合を考えてみましょう。
医療機関の窓口では、まず小児慢性の受給者証で自己負担上限額まで支払い、残りの自己負担分をマル子が助成するという流れになります。
その結果、保護者が実際に負担する金額は月額200円以下になることも珍しくありません。さらに自治体によっては入院時の食事代も助成対象とするところがあり、ほぼ自己負担ゼロで在宅医療を受けられるケースもあるのです。
制度の組み合わせ方次第で家計の負担は大きく変わりますので、利用可能な制度をすべて洗い出すことが大切です。
よくある質問
- 小児在宅医療の訪問診療費用は1回あたりどのくらいかかる？
-
小児在宅医療の訪問診療費用は、3割負担の場合で1回あたり約2,600〜3,000円が目安です。これは在宅患者訪問診療料の基本点数をもとに算出した金額で、実際にはお子さんの状態によって指導管理料や処置料が加わります。
月2回の定期訪問に在宅時医学総合管理料を合わせると、3割負担で月額1万円前後になることが一般的でしょう。ただし、マル子や小児慢性特定疾病の助成制度を利用すれば、自己負担はさらに大きく軽減されます。
- マル子医療証の申請には所得制限がある？
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現在、多くの自治体でマル子医療証の所得制限は撤廃されています。2021年4月以降に制限を廃止した自治体が多く、世帯の所得にかかわらず医療証の交付を受けることが可能です。
ただし、一部の自治体では引き続き独自の基準を設けている場合もあるため、お住まいの区市町村の子育て支援課や医療費助成担当課に確認しておくと確実です。転入されたばかりのご家庭は、転入届と合わせて申請手続きを進めましょう。
- 小児慢性特定疾病の医療費助成は18歳を過ぎても受けられる？
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小児慢性特定疾病の医療費助成は原則として18歳未満の児童が対象ですが、18歳到達時点で受給者証を持ち、引き続き治療が必要と認められる場合には20歳未満まで延長が可能です。
注意したいのは、18歳以降に一度でも認定期間が途切れてしまうと、再申請ができなくなる点です。更新手続きは有効期間の終了前に余裕を持って行ってください。20歳以降は指定難病の医療費助成制度への移行を検討することになります。
- 医療的ケア児の在宅医療で使える助成制度にはどんなものがある？
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医療的ケア児が在宅医療で利用できる主な助成制度としては、マル乳・マル子・マル青などの自治体の医療費助成、小児慢性特定疾病の医療費助成、障害福祉サービスの利用者負担軽減、日常生活用具の給付事業、高額療養費制度などがあります。
お子さんの年齢や疾病の種類、障害の程度によって利用できる制度が変わりますので、まずは主治医や病院のソーシャルワーカー、お住まいの自治体の障害福祉課に相談してみてください。
複数の制度を併用すると、実質的な自己負担をほぼゼロに近づけることも可能です。
- 小児慢性特定疾病の受給者証とマル子医療証を同時に持っている場合、窓口ではどちらを先に出す？
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小児慢性特定疾病の受給者証とマル子医療証を両方お持ちの場合は、必ず両方を同時に医療機関の窓口へ提示してください。制度上は小児慢性特定疾病の受給者証が優先適用されます。
マル子医療証だけを提示して精算してしまうと、後から小児慢性特定疾病の助成分を還付請求することができなくなります。受診の際は受給者証、マル子医療証、保険証の3点を忘れずに持参し、受付で同時に提示してください。
