レビー小体型認知症の介護が限界になる理由と負担を軽減する方法

レビー小体型認知症の介護が限界になる理由と負担を軽減する方法

レビー小体型認知症の介護が限界に達しやすいのは、調子の大きな波や幻視、転倒、夜間の大声、薬への過敏さが一度に重なるからです。昨日まで普通に話せていた親や配偶者が急に動けなくなったり、夜中に叫んだりする日が続けば、家族の心も体も休まりません。

負担を軽くするには、主治医や訪問看護師と体調や薬の様子を共有し、デイサービスや宿泊のサービスで家族が休む時間を作りましょう。どこまで在宅で続け、どこから施設を考えるかの目安も、早めに知っておくと次の一手を選びやすいです。

この記事では、介護が限界になる理由と、負担を減らす医療や介護保険の制度、施設へ移る目安を解説します。

目次

レビー小体型認知症の介護が限界になる理由

この病気の介護が限界になる理由は、認知機能の波や幻視、転倒、夜間の大声、薬への過敏さという5つの特徴が重なるためです。負担を軽くするには、主治医やケアマネジャーと連携して介護保険のサービスや訪問診療を組み込みます。

症状や意識が日や時間で大きく変わる

調子のよい時と悪い時の差が激しい状態(認知機能の動揺)は、午前と午後でも起こり、数日や数週間の単位でも入れ替わります。朝は会話できていた本人が、夕方には受け答えも、食事や着替えの手順もおぼつかなくなる日があるでしょう。

大切な話は意識がはっきりしている時に伝えると届きやすい一方、調子の読めない毎日は家族の気力をすり減らします。

見えないものが見えて本人が混乱する

「部屋に知らない人がいる」と言われ、戸惑うかもしれません。存在しない人や虫がはっきり見える幻視は、最も特徴的なサインです。壁の上着やカーテンの模様が人影に見えて怖がったり、侵入者がいるという思い込み(妄想)へつながったりします。

見えているものを否定すると逆効果になることがあるので、まず訴えに耳を傾け、一緒に近づいて触れてみたり照明を整えたりしましょう。

転倒しやすく夜間の寝言や大声も重なる

筋肉が硬くなり前かがみで歩幅が狭くなる症状(パーキンソン症状)が進むと、少しの段差でも転びやすくなります。立ち上がった瞬間に血圧が下がる立ちくらみ(起立性低血圧)や失神などの自律神経症状も重なり、骨折が起きやすい状態です。

滑りやすいスリッパをやめ、床を片付けて手すりを付けておくと安心です。眠りながら夢に合わせて叫んだり動いたりする症状も出やすく、周囲の危険な物をどけて見守る家族は夜も睡眠を妨げられます。

薬が効きすぎて強い副作用が出やすい

脳の神経が薬に過敏なため、一般的な量でも効きすぎて強い副作用が出る傾向があります。幻視を抑える薬のあとに手足のこわばりで歩けなくなったり、一日中眠り続けたりする変化が代表的です。

動きをよくする薬でも幻視が悪化する恐れがあり、薬の調整は専門の医師へ相談しながら進めます。

主な症状本人の変化家族の負担
症状の波日や時間で意識や理解力が変わる予定が立たず対応に迷う
幻視人や虫が見えて怖がり混乱する繰り返す訴えで心がすり減る
歩行と血圧小刻み歩行や立ちくらみで転ぶ転倒が怖くて目が離せない
夜間の大声眠りながら叫び動き回る夜中に起こされ眠れない
薬への過敏少量でも強い眠気やこわばりが出る薬の変更後に急変を警戒する

介護する家族の心身に負担が重なる理由

家族に負担が重なる理由は、症状の波と夜間の対応、転倒予防の見守りで、生活の見通しと睡眠、周囲の理解が失われるからです。厚生労働省の国民生活基礎調査では、同居の主な介護者の68.9%が日常生活に悩みやストレスを抱えています。

日によって状態が変わり予定が崩れる

昨日は着替えて散歩に行けたのに、今日は朝からぼんやりして立てないといった変化が日常的に起こります。本人の調子に合わせて家事や仕事の予定を何度も組み直すことになり、自分のペースで暮らす余裕が削られていきます。

調子がよい時の姿を知っている家族ほど、急にできなくなった場面で戸惑い、ストレスを感じやすいです。

夜間の大声やトイレ介助で睡眠が削られる

寝ついた夜中に叫び声や寝言で起こされ、朝までもつかと不安になるかもしれません。自律神経の不調による頻尿で、トイレ介助も一晩に何回も必要です。暗い廊下で転ばないかと気にして、浅い眠りのまま物音に耳を澄ませる夜も続きます。

まとまった睡眠がとれない日が何週間も重なると、日中の判断力や気力まで落ちてイライラしやすくなります。

転倒や立ちくらみを防ぐ見守りが続く

もの忘れが軽い時期から小刻み歩行や立ちくらみが現れるため、本人が動こうとするたびに転ぶ危険と隣り合わせです。立ち上がる瞬間や浴室・トイレへの移動では、数分目を離した間の転倒が、骨折や頭のけがにつながることもあります。

別の部屋で家事をしていても物音を気にする緊張が続き、自宅にいても心が休まる時間がなくなります。

外ではしっかり見えて周囲に伝わりにくい

診察室や親戚の前では、緊張から意識がはっきりし、普段どおりに会話できることがあります。帰宅した途端に疲れが出て幻視や動けない症状が現れても、別居の親族からは「元気なのに大げさだ」と誤解されがちです。

毎日の大変さを身近な人に分かってもらえない孤立感が、介護する家族を精神的な限界へと追い詰めます。

介護の負担を軽くする医療と介護保険の制度

介護の負担を軽くするには、主治医や訪問看護、通所介護、短期入所、ケアマネジャーの支援を組み合わせて1人で抱える時間を減らします。介護保険をまだ使っていない場合の最初の連絡先は、全市町村にある地域包括支援センターか市区町村の介護保険担当課です。

主治医や訪問看護師が体調と薬を診る

主治医や自宅へ診察に来る訪問診療医は、症状の波や副作用を見極めて薬を調整します。看護師が自宅で体調確認や服薬管理を行う訪問看護ステーションも使えば、立ちくらみや薬の効きすぎを早めに把握できて安心です。

頼れる専門職と介護保険サービスの対象・内容を下の表にまとめました。

頼れる人と制度利用できる対象頼める内容
主治医・訪問診療医通院・在宅の患者さん症状の診察と過敏さに配慮した薬の調整
訪問看護ステーション医師が必要と認めた人自宅での体調確認や服薬管理、急変相談
通所介護(デイサービス)要介護1〜5の人日中の食事や入浴と家族の休息確保
短期入所(ショートステイ)要支援1〜2・要介護1〜5連続30日までの宿泊と夜間の休息
ケアマネジャー要介護1〜5の人無料のケアプラン作成と事業所の調整

デイサービスや宿泊で介護者が休める

日中に施設で食事や入浴を受ける通所介護(要介護1〜5が対象)を使えば、家族は休息や外出の時間を確保できます。

要支援1・2の人は通所介護を使えないため、介護予防通所リハビリテーションや市区町村の総合事業の通所型サービスが代わりの手段です。

夜間も休むには、特別養護老人ホームなどに泊まる短期入所生活介護(要支援1〜2・要介護1〜5、連続30日まで)を組み込みます。介護老人保健施設などで医療や看護も受けられる短期入所療養介護も同じ対象と日数で利用できます。

常に看護師の観察が要る重度要介護者向けの療養通所介護や、通い・宿泊・訪問を組み合わせる小規模多機能型居宅介護も選択肢です。

ケアマネジャーが介護計画を組み直す

要介護認定のあとは、ケアプランを無料で作成するケアマネジャーが事業所との調整を担います。症状の波で自宅での入浴が難しいときや睡眠不足が限界に近いときは、遠慮なくケアプランの組み直しを頼みましょう。

家族が休むためにサービスを増やすのは、在宅の暮らしを安全に続けるための調整です。

家族で役割を分けて介護の孤立を防ぐ

別居の親族には、毎日の介助が難しくても、通院の付き添いや手続き、費用の分担といった具体的な役割を頼みます。同居家族1人だけで背負い込まない体制づくりが、共倒れを防ぐ第一歩です。

働く家族なら、両立の体制を整える期間として対象家族1人につき通算93日まで取れる介護休業を職場に申請できます。通院の付き添いや打ち合わせに時間単位で使える介護休暇(年5日または10日まで)も活用して負担を分けましょう。

レビー小体型認知症の症状を主治医に伝える方法

主治医に自宅での症状を伝えるには、時間帯ごとの変化や薬の反応をメモや動画に残して診察時に渡す方法が有効です。短い診察では伝わりにくい日常の波や副作用のサインが見え、暮らしに合う薬の見直しにつながります。

時間帯ごとの様子と薬の変化をメモに残す

本人が診察でしっかり受け答えする日でも、自宅の様子をメモにして診察前に看護師へ渡せば、本人の自尊心を傷つけずに伝えられます。

  • 頭がはっきりしている時間帯とぼんやりする時間帯
  • 幻視が出た時刻と部屋の明るさや周囲の状況
  • 薬が変わった日と、その後の眠気やふらつき
  • 立ちくらみや転倒が起きた場面と回数
  • 夜間に大声や寝言で起きた時刻と日中の居眠り
  • 毎日すべてを埋める必要はありません。変化があった日や薬が変わった直後を優先して書き留めるだけでも、診察の手がかりになります。

    説明しにくい歩き方の変化や手の震えは、スマートフォンの動画で短く撮影して主治医に見せるのも一つの方法です。

    自己判断で薬を増減せず医師に相談する

    薬を飲んだあとに眠気や動きの鈍さが出ても、自己判断で急に薬をやめたり量を減らしたりしないでください。急な中断は、高熱や激しい筋肉のこわばり、意識の低下といった重い反応を招く危険があるからです。

    また、市販のかぜ薬や胃腸薬、睡眠改善薬、他科の処方薬でも、脳や自律神経に作用して幻視やふらつきを悪化させる恐れがあります。新しい薬を使う前には、レビー小体型認知症を診ている主治医か薬剤師に必ず確かめてください。

    急な意識の変化や転倒は当日に連絡する

    普段の症状の波とは違う急激な変化が起きたときは、次の予約日を待たずにその日のうちに主治医へ連絡します。具体的には、急に意識がぼんやりする、転んで頭を打った、水分や食事が飲み込めない、立ちくらみで倒れるという4つの場面です。

    平日の日中は、主治医の医療機関や担当のケアマネジャー、地域包括支援センター、市区町村の窓口へ連絡して指示を仰ぎます。

    夜間や休日は、契約している訪問看護ステーションや訪問診療の連絡先へ電話して指示を受けます。意識がない場合や激しい頭痛・嘔吐、呼吸の異常がある急変時は、迷わず119番で救急車を呼んでください。

    通いや宿泊の前に介護施設へ伝える準備は?

    通いや宿泊を使う前には、症状の波、転倒しやすい動作、薬の注意点の3つをケアマネジャー経由で施設職員へ伝えます。事前に自宅での特徴を共有しておけば、施設での転倒や混乱を防ぎやすく、安心して利用を続けられるでしょう。

    症状の波や幻視が出やすい場面を共有する

    初めての場所や大勢の環境では緊張から疲れがたまり、夕方に幻視や不安が強く出やすくなります。利用前の面談では、自宅での様子をまとめたメモを用意して施設職員へ渡しましょう。

    • 1日のうちで調子がよい時間帯と疲れやすい時間帯
    • 幻視が出たときに落ち着く声かけと嫌がる対応
    • 立ち上がりのふらつきや小刻み歩行など転倒しやすい場面
    • 薬の名前と飲む時刻、過去に副作用が出た薬の記録
    • 夜間の寝言や起き出しの有無とトイレ誘導の間隔
    • 一覧は最初から完璧でなくてよく、まずは転倒の危険と薬の副作用の記録を優先して、ケアマネジャーと施設職員へ渡します。

      転倒しやすい動作や立ちくらみを伝える

      午前は杖なしで歩けても午後に足が出なくなる変化を伝えておくと、施設内で1人で歩き出して転ぶのを防ぎやすくなります。食後や入浴前後、トイレの立ち上がりなど、血圧が下がってふらつきやすい場面も具体的に書き添えましょう。

      調子が悪い時間帯には車椅子や歩行器を使い、立ち上がりには職員がそばで付き添うよう頼んでおけば宿泊中も安心です。

      薬の時間と副作用が出た経歴を手渡す

      宿泊時はお薬手帳の写しと一緒に、薬を飲む正確な時刻と飲み込みやすさ(とろみの有無)を書面で手渡します。過去に強い眠気やこわばり、激しい混乱が出た薬があれば、その名前も書き添えておきます。

      宿泊中に不眠や興奮が起きて施設の嘱託医が頓服薬を判断するときも、過敏さの記録が副作用を避ける手がかりです。

      通院が負担なら訪問診療へ切り替える時期は?

      通院に強い疲れや転倒の危険が出てきた時期が、医師が自宅へ定期的に訪問する訪問診療へ切り替える目安です。移動と待ち時間の負担をなくすほか、暮らしぶりに合わせた薬の調整や夜間の相談体制を整えられます。

      移動や待ち時間で本人が疲れ切ってしまう

      待合室で幻視や立ちくらみが出て本人が座っていられないと、通院を続けられるか迷うかもしれません。当日に体調が崩れて予約に間に合わない日が重なるのも、切り替えの時期です。

      車の乗り降りで家族が腰を痛めたり、帰宅後に本人と家族が寝込んだりする状態も切り替えのサインといえます。

      まずは現在の主治医や病院の医療相談室(医療ソーシャルワーカー)、ケアマネジャーへ相談して地域の訪問診療医を紹介してもらいます。

      医師が自宅に来て暮らしに合う薬を探る

      訪問診療では、医師が計画的に自宅を訪れ、普段の部屋での表情や歩き方、睡眠のリズムを直接確かめます。外来では隠れていた症状の波や食後の血圧低下、室内の環境が幻視に与える影響まで把握できる点が強みです。

      介護する家族の困りごとをその場で聞き取りながら、日中の覚醒と夜間の睡眠のバランスをとる細やかな薬の調整を進められます。

      夜間や休日の急変時も電話で相談できる

      訪問診療や連携する訪問看護ステーションを利用すると、夜間や休日に体調が変わったときの連絡先を事前に確かめておけます。夜中に急な立ちくらみや発熱が起きても、決められた連絡先へ電話して医師や看護師の指示を受けられると安心です。

      必要があれば夜間でも臨時往診や訪問看護を受けられるため、夜間の急変に対する家族の重圧が減ります。

      レビー小体型認知症で施設へ切り替える時期

      介護サービスや訪問診療を組み合わせても家族の睡眠不足や体調不良が解消しないときが、施設へ切り替える時期です。施設入所は介護を投げ出す行為ではなく、本人と家族の命と健康を守る前向きな選択です。

      介護者の睡眠不足が続き体調が崩れる

      宿泊や通いを増やしても、家族の不眠や食欲低下、動悸、めまい、涙が止まらない状態が続くときは危険なサインです。

      国立精神・神経医療研究センターでも、気分の落ち込みや不眠が続いて生活に支障が出るときは、休養をとって医師へ相談するよう案内しています。

      本人に強く当たってしまいそうな不安や消えてしまいたいほどのつらい気持ちが出たときは、一人で抱えず地域包括支援センターに相談します。

      夜間の介護や転倒予防が自宅で追いつかない

      夜間の起き出しや混乱が毎晩続き、見守っても転倒や誤嚥(飲食物が気管に入ること)を防ぎきれない段階では施設が適しています。

      確かめる視点在宅を続ける目安施設を検討する目安
      家族の睡眠と体調通いや宿泊の日に睡眠と休息がとれるサービスを使っても不眠や不調が続く
      見守りの安全性手すりや訪問看護で転倒を防げる毎晩の起き出しや転倒・誤嚥を防げない
      サービスの枠計画変更や訪問診療で負担が減る限度額まで使っても負担が限界を超える

      自分一人でがんばりすぎてしまう人ほど、心や体の限界まで我慢を重ねてしまいがちです。家族が倒れてから探すのではなく、表の右側に1つでも当てはまった時点で次の段階へ動き出しましょう。

      ケアマネジャーと早めに施設の空きを探す

      特別養護老人ホーム(原則要介護3以上)や介護老人保健施設、グループホームは、入所まで数か月から年単位の待機が生じる場合もあります。そのため、在宅介護を続けているうちから、移れる施設の情報をケアマネジャーと集めておきましょう。

      まずはショートステイで複数の施設を体験し、症状の波や薬への過敏さに理解がある施設を見極めておくと入所も円滑に進みます。

      よくある質問

      本人がデイサービスやショートステイを嫌がるときはどうすればよいですか?

      本人が通いや宿泊を嫌がるときは、頭がはっきりして機嫌がよい時間帯に短時間の見学や入浴だけの利用から勧めると受け入れやすくなります。「家族が休むため」ではなく、「主治医から体力維持のために勧められた」と伝える工夫も有効です。

      外出を強く拒む場合は、無理に連れ出さず、自宅へ看護師やヘルパーが来る訪問看護や訪問介護から始めて外の人に慣れてもらいましょう。ケアマネジャーへ本人の好きな話題や昔の仕事、嫌がる声かけを伝えて、合う事業所を選んでもらいます。

      介護保険を未申請で限界を感じたら、最初にどこへ連絡すればよいですか?

      介護保険をまだ使っていない場合は、お住まいの市区町村の地域包括支援センターか、役所の介護保険担当課へ最初に電話してください。地域包括支援センターは高齢者の総合相談窓口であり、要介護認定の申請代行から暫定プランの相談まで無料で対応してくれます。

      電話では「レビー小体型認知症の介護で夜も眠れず限界に近い」と率直に伝え、困っている時間帯をメモを見ながら話すと、支援が早く動き出すでしょう。

      夜中の大声や起き出しで家族が眠れないときは何科に相談すればよいですか?

      夜中の大声や寝言、起き出しが続くときは、まずレビー小体型認知症を診ている主治医(脳神経内科や精神科、老年内科)へ相談します。夢が行動に出る症状や夕方の薬の影響など原因が複数あるので、夜間の様子と時刻を伝え、薬や生活リズムを調整してもらいましょう。

      専門の診療科にかかっていない場合は、内科のかかりつけ医や地域包括支援センターへ相談して、認知症に詳しい医師の紹介を受けます。診察までの間に家族が倒れないよう、ケアマネジャーに頼んでショートステイを数日入れ、まず眠る日を確保してください。

      離れて暮らす親がレビー小体型認知症で一人暮らしが危ないときはどう動きますか?

      別居の親に幻視や転倒、薬の飲み忘れが増えて一人暮らしが危ないときは、親の住む自治体の地域包括支援センターかケアマネジャーへ連絡します。訪問看護や訪問介護で見守りを増やしつつ、主治医の意見書をもとに特別養護老人ホームやグループホームへ早めに申し込むと安心です。

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      この記事を書いた人

      新井 隆康のアバター 新井 隆康 富士在宅診療所 院長

      医師
      医療法人社団あしたば会 理事長
      富士在宅診療所 院長
      順天堂大学医学部卒業(2001)
      スタンフォード大学ポストドクトラルフェロー
      USMLE/ECFMG取得(2005)
      富士在宅診療所開業(2016)

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